– Dette er Aurora si historie, for ho kan aldri fortelje sjølv. Korleis er det å vekse opp når ho har hatt store skadar og er avhengig av pleie, men likevel er eit barn? Ho blir usynleg fordi vi ikkje ser barn som henne på leikeplassen eller på TV, seier Helle Cecilie Palmer.
Ho har nyleg gitt ut si første sakprosabok. Tittelen, Alle ting vil aldri bli som før, er henta frå Disney-filmen «Frost», for den har ho sett igjen og igjen saman med Aurora, som blir åtte år i år, storesøster Iris og veslebror Snorre. Å sjå film saman er etterlengta avslapping og familiekos, og akkurat denne filmen er ein favoritt for mor fordi den handlar om identitet. Det er eit tema Palmer har tenkt mykje på etter at livet vart snudd på hovudet.
Aurora var frisk og sterk som nyfødd, men berre fem månader gamal fekk ho alvorlege hjerneskadar etter at ho så vidt overlevde ein hjernehinnebetennelse. Kven blir Aurora når ho ikkje kan sjå, gå, ta til seg næring eller snakke på vanleg måte? Og kven har mora blitt?
Løvemammaer og likestilling
Det andre ser, er rullestolen eller vogna, at Aurora får mat gjennom ei sprøyte kopla til ein slange som går inn i magen, og at ho har epileptiske anfall der ho stivnar og rykkjer i kroppen. Palmer har vent seg til å bli stira på når ho er ute med Aurora, for folk er nysgjerrige og ikkje akkurat subtile, fortel ho.
– Det er veldig lett å sjå at Aurora er «annleis». Samtidig trur eg at dei fleste også ser ei søt jente med eit vakkert smil og nydelege auge. Det er mogeleg at dei synest synd på henne. Eg er meir usikker på korleis folk vil sjå henne når ho ikkje lenger er «lita og søt». For eg opplever at folk fokuserer på utsjånaden når ho ikkje kan snakke og gå. Når ho blir større – blir ho meir synleg eller meir usynleg då?
Palmer har også forandra seg, ho har blitt «løvemamma». Ho stod sentralt i den særs vellukka aksjonen for å hindre reduksjonar i pleiepengeordninga i 2017, noko som leidde til at organisasjonen Løvemammaene vart starta i 2019. Sidan har organisasjonen vakse og fått til mykje på vegner av barn og familiar med behov for hjelp frå det offentlege.
Sjølv om det også finst mange aktive «løvepappaer», er ikkje namnet på organisasjonen tilfeldig valt. Det var mødrer som stod bak Pleiepengeaksjonen, og i mange tilfelle er det mor som ofrar yrkeslivet når omsorgsoppgåvene heime blir store. Korleis hjelpeapparatet fungerer, får direkte konsekvensar for likestillinga, påpeikar forfattaren.
Med boka vil ho gjere fleire merksame på kor vanskeleg det kan vere å få den hjelpa ein treng når ein har barn med nedsett funksjonsevne.
– Det første hinderet ein møter på, er å vite kva ein har rett på – og kor finn ein fram til det? Når ein så har søkt, er det mange som får avslag, eller ikkje får nok hjelp, og då må ein klage. Klageprosessar kan ta årevis. Vi treng drastiske forenklingar av hjelpeapparatet. Eg skulle ønskje at systemet vart mindre byråkratisk og meir basert på ønske om å lytte og hjelpe.
Dokumentere – igjen og igjen
For Palmer og familien har det vore mykje gjenkjenneleg i kritikken mot omsorgssektoren som har kome fram i media den siste tida.
– På sjukehus med barn blir ein stort sett passa godt på. Men eg har også sett fulle barneavdelingar der sjukepleiarane spring beina av seg, med turnusar som ikkje gir rom for kvile, fortel Palmer, og held fram:
– Før ein kjem på innsida av systemet, så trur ein at det fungerer, at velferdsstaten passar på oss. Men når behovet for hjelp oppstår, er det mange som møter eit system som er basert på mistillit: Er du eigentleg så sjuk, treng du eigentleg så mykje hjelp? Kan du klare deg med mindre?
Dokumentasjonsregimet som pregar hjelpeapparatet, gjer at foreldra igjen og igjen må innhente legeerklæringar og beskrive situasjonen dei er i, sjølv om det tidlegare er grundig dokumentert at pleiebehova til Aurora er livsvarige. Instansane snakkar ikkje saman.
– Å skulle fortelje kva som er problemet med barnet mitt. Om og om igjen. Ein blir vand til å snakke sakleg og rett fram om det såraste i livet, men det gjer vondt likevel, seier Palmer.
At møtet med hjelpeapparatet blir opplevd som vanskeleg, og at det er store kommunale variasjonar i kor god hjelp ein får, er dokumentert både i forsking, i statistikk og av Riksrevisjonen.
– Nyleg kom det ut ein rapport som påpeikar at det har blitt fleire unge med pleiebehov. Medisinske framsteg gjer at fleire lever opp, og mange blir då avhengige av hjelp. Men helsevesenet har ikkje fått tilsvarande fleire hender. Eg er bekymra over utviklinga på vegner av barnet mitt, seier Palmer.
Ordets makt
Med den nye kvardagen som måtte organiserast rundt Auroras behov, følgde også eit visst vokabular. Boka har fleire lister, til dømes over ord Palmer skulle ønskje ho ikkje trong, som «antiepileptika» og «saksbehandler».
– Eg avskyr ordet «brukar», som er eit typisk NAV- og kommuneuttrykk. Nemninga tek bort det menneskelege. Eg trur det er enklare å kutte i budsjett og tenester til «brukarar» enn til «menneske» eller «innbyggjarar», seier forfattaren.
Gjennom historia har diagnosar og tilstandar vore brukte som skjellsord, og det skjer framleis, sjølv om det er mindre godteke enn før. Og språket er stadig i utvikling.
– Eg synest også at det kan vere vanskeleg å vite kva ord som blir oppfatta som «innanfor», difor ville eg fundere rundt det i teksten.
Å setje ord på tankar og kjensler har vore ein viktig motivasjon bak boka, men like viktig har det vore å skrive på vegner av fleire, fortel Palmer, som er journalist og tidlegare forlagsredaktør. Difor skriv ho om den «forbodne» sorga det er å sørgje over eit barn som overlevde, men er alvorleg skada. Ho skriv om sint sorg, milepælsorg, dobbel sorg, hjelpemiddelsorg og høgtidssorg.
– Då eg skreiv blogg, fekk eg så mange tilbakemeldingar frå folk som kjente seg igjen, men ikkje hadde orka å skrive sjølv. Det er så mykje som er vondt, og ofte kjennest det som om det ikkje er lov å ha slike tankar. Eg ville formidle at det er greitt, det er slikt som følgjer med å ha eit barn med alvorleg sjukdom og diagnose, seier Palmer.
Fordi ho veit at det finst andre som treng å vite at dei ikkje er aleine, valde Palmer å vere ganske utleverande om sitt eige liv.
– Men det er rart å tenke på at folk no veit slikt om meg som eg ikkje vanlegvis fortel, seier ho.
Olaug Nilssen har vore eit litterært førebilete.
– Tung tids tale kom ut ikkje så lenge etter at Aurora vart sjuk. Ved å skrive om den livserfaringa det er å ha eit barn med funksjonshemming, braut Nilssen barrieren mellom oss som veit korleis det er, og dei som ikkje visste. Eg ønskjer at også boka mi skal nå lesarar som ikkje har desse erfaringane.
Vanskeleg balansegang
Skriveprosessen vart emosjonell, det var tungt å gå inn i det vondaste ho har opplevd. Enklare vart det ikkje av at Palmer ville kombinere den personlege historia med formidling av kunnskap frå forsking og statistikk.
– Å kombinere to sjangrar på den måten og få boka til å flyte gjennom dei ulike delane utan at det vart keisamt, har vore ei utfordring, seier ho.
Etisk måtte ho ta stilling til korleis barna seinare vil oppleve det at ho har skrive både om dei og om tankar og kjensler ho har hatt. To av dei vil truleg lese boka ein gong, og den eldste har fått vere med og bestemme litt om kva det var greitt å skildre. Aurora vil aldri kunne forhalde seg til boka på same måten.
– At eg har vore så open om alt det vanskelege knytt til sjukdomen og behova hennar, kan kjennast som ei nedvurdering av livet hennar. Det er så lett å stakkarsleggjere og berre sjå det ho ikkje kan. Difor vart det viktig å ta slike refleksjonar med i teksten og å skrive om det fine også, så eg ikkje byggjer opp fordommar og snakkar ned henne og livet ho lever. Eg håper eg har landa på rett side.
Palmer har tenkt mykje på kva slags liv det var dottera vart redda til.
– Ho utviklar seg i eit anna tempo, men frå hennar perspektiv, når ting blei som dei blei, så har ho eit godt liv.
Lenge brukte ho å førestille seg korleis Aurora ville ha vore om ho ikkje hadde blitt sjuk. Men det skjer sjeldnare og sjeldnare.
– Aurora er Aurora slik ho er i dag, ikkje det hypotetiske barnet eg ser for meg at ho skulle ha vore. Eg elskar henne for den ho er, for alt ho er. Og sjølv om livet er tungt til tider, gløymer eg det som er annleis med henne, fordi eg er så vand til det. I Aurora ser eg eit barn som er nøgd, ofte glad, som meistrar nye ting, som kjenner at ho er trygg og høyrer til – akkurat som dei andre barna mine.
